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TOC — UN
EXEMPLE DE COLLABORATION ENTRE UN EXPERT ET DES USAGERS : LE CAS DES
TROUBLES OBSESSIONNELS COMPULSIFS
Un échange animé par Emilie
Hermant[1] |
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Table ronde le 12 octobre 2006 au colloque La psychothérapie
à l'épreuve de ses usagers. |
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| En
guise d’introduction, par Emilie Hermant |
Emilie Hermant |
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 Les chemins qui
mènent au savoir déterminent le savoir proprement
dit. Ces chemins, ces voies, ces parcours de connaissance sont d’abord
subjectifs si par subjectifs, on n’entend pas seulement l’expression
d’un égo isolé, retranché dans son for
psychique intérieur mais aussi et surtout les contraintes
internes et externes, la somme des enjeux personnels, sociaux, politiques,
les alliances qui forment les attachements d’une personne
et qui forment dans le même mouvement ce qu’Isabelle
Stengers appelle sa capacité de récalcitrance.
Quand nous évoquons la question du savoir « psy »,
je crois qu’il ne faut pas oublier ce problème : cette
subjectivité, mais le mot ne convient pas forcément.
C’est je pense un mot trop petit pour contenir tout ce que
je veux mettre dans ce mot-là donc je propose un nouveau
mot : le nousjectif, la nousjectivité [2].
Le problème, c’est que tout ce qui constitue ce que
je propose d’appeler la nousjectivité est précisément
rejeté par la psychologie comme autant de biais méthodologiques.
Or, justement, cet après-midi, il va être question
d’expériences et de contextes où cette capacité
de récalcitrance est délibérément placée
au premier plan. En tant que données incontournables, en
tant que contrainte absolues pour le savoir en constitution et même
souvent comme point de départ pour la connaissance en train
de se faire. Là où la psychologie voit habituellement
un biais méthodologique, là où elle s’écrie
souvent indignée voire paniquée, « stop, interdit
d’entrer », les intervenants de cet après-midi,
à instar de Sacks, nous proposent au contraire : «
je vous en prie, si vous voulez que l’on fabrique du savoir,
c’est par ici qu’il faut passer, par la nousjectivité
».
Ainsi, nous allons aborder une expérience menée concrètement
par Elie Hantouche, psychiatre et par l’Association Française
des personnes souffrant de Troubles Obsessionnels Compulsifs représentée
par Christophe de Montfaucon, son président et cette expérience
met en scène un expert qui travaille sur l’étroite
et rigoureuse quoique très sympathique surveillance d’un
groupe d’usagers.
Pour amorcer une ébauche de débat sur ce phénomène,
les organisateurs du colloque ont proposé à deux réalisateurs
de ce genre d’émissions, Pascale Breugnot et Ludovic
Place [3], de venir débattre
sur ces nouveaux objets « psy ».
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télécharger
au format word :
Emilie Hermant
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| Christophe
de Montfaucon : |
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Je remercie le centre
Georges Devereux de nous donner cette opportunité et je le
remercie également d’avoir choisi, pour cela, un vendredi
13 : pour une association de personnes souffrant de troubles obsessionnels
compulsifs, cela s’imposait. J’espère que les
lustres sont bien arrimés et qu’on ne va pas être
pris dans une tempête cet après-midi. En tous cas,
on est tous dans le même bateau, ça, c’est sûr.nnels
se constitue-t-elle et sur quelles différences ?
Je tenterai de revenir plus avant sur ce contraste dans l’exposé
que je ferai en toute fin de journée [4].
Elie Hantouche :
On a décidé
que ce serait moi qui vais présenter l’AFTOC…
Christophe de Montfaucon:
…Et je parlerai
ensuite d’Elie Hantouche.
Elie Hantouche :
Tout le monde sait
ce que sont les TOC. Des plaquettes sont diffusées par l’association
dont c’est une des missions : simplifier, donner l’information
sur les symptômes de la maladie.
A propos de l’historique de cette collaboration, ce matin,
quelqu’un a dit : il faut chasser les médecins des
associations de malades. Moi, je n’ai jamais été
intégré dans l’AFTOC à part en tant que
conseiller expert scientifique.
Christophe de Montfaucon:
A l’AFTOC,
il n’ya pas de médecins, de psychologues dans le conseil
d’administration, c’est juste.
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Christophe Demonfaucon |
| Elie
Hantouche : |
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Cette
collaboration a commencé en 97 par des rencontres dans les
conférences pour les médecins, avec les psychiatres,
les médecins généralistes, les médecins
scolaires mais aussi, avec beaucoup de courage, les malades et par
des interventions sur les médias, à la télé,
à la radio, dans la presse.
Nous avons également mené des enquêtes épidémiocliniques
: deux grandes enquêtes ont concerné plus de 1000 malades
on est fiers de les avoir faites avec les TOC et TOC et ROC.
Nous avons participé à des publications médicales,
des congrès internationaux et co-organisé des journées
scientifiques de l’AFTOC.
Nous avons revisité les productions des équipes de la
psychiatrie française sur la question. En élaborant
nos enquêtes, nous avons recherché ce qui se disait il
y a 100 ans, 150 ans sur le sujet…
Ce que j’aime dans ce partenariat, c’est la convivialité,
le côté amical, respectueux et efficient - dans le sens
efficace sur le terrain – d’une collaboration qui dure
depuis maintenant une dizaine d’années.
En 2002 à Toulouse, lors de la première journée
scientifique de l’AFTOC, 400 personnes avec leur famille étaient
réunies. Tobie Nathan était invité.
Ce jour-là, il défendait l’idée que quand
le malade est seul, il ne peut pas quitter sa maladie, c’est
impossible. Mais quand il peut rejoindre une association comme l’AFTOC,
une association qui peut fonctionner pour lui comme une grande famille
en quelque sorte, alors toutes les chances de guérison existent.
Ça ne garantit pas la guérison mais ça garantit
un contexte de guérison. Rejoindre – ou savoir qu’on
peut rejoindre - une grande famille, ça devient une nécessité
pour évoluer et changer.
A chaque journée scientifique, on a invité de grands
experts et là, il y avait des discussions où tout le
monde se retrouvait au même nouveau pour échanger : que
ce soient les patients, les parents, l’entourage, les experts,
les psychologues ou les psychiatres. Ce que je trouve intéressant,
c’est qu’alors, il n’y a plus cette séparation
entre les experts, ceux qui ont le savoir, et les patients.
Je crois profondément que si on connaît des choses, c’est
pour que ce soit partagé. C’est ma devise depuis que
j’ai eu 8/10 ans : quand je savais quelque chose, j’avais
une obsession de la faire partager avec les autres. Tous mes cours,
je les apprenais avec les autres car c’est horrible d’avoir
un savoir qu’on garde pour soi. Je ne sais pas si on peut appeler
cela un savoir, d’ailleurs puisque ça ne sert à
rien.
On s’est aussi adressé particulièrement aux médecins
scolaires car on sait que cette maladie touche les jeunes : un enfant
sur quarante est atteint de TOC. C’est ainsi que nous avons
eu Camille qui avait 16 ans et qui expliquait aux médecins
scolaires ce que c’est qu’unTOC.
On a réalisé une bande dessinée qui a été
diffusée à 100 000 exemplaires et qui s’adressait
aux enfants jusqu’à 12/13 ans pour leur expliquer la
maladie des TOC. On nous a accusés, à l’époque,
que l’on créait des TOC chez les enfants pour que le
laboratoire Pfizer vende plus de Zoloft. Une émission à
Canal + a même relayé cette accusation. Mais ces détracteurs
ne savaient pas une chose : que c’étaient nous qui faisions
du lobbying sur le labo pour qu’il fasse des conférences,
des livres, qu’il accepte de publier la bande dessinée.
C’était, en réalité, un travail de lobbying
qui se faisait dans l’autre sens. Car je suis convaincu que
quand on est une vraie association, on n’a pas à avoir
peur des laboratoires mais qu’on peut, en revanche, imposer
aux labos de bonnes idées et une collaboration qui se fasse
dans la transparence. Si la transparence est respectée, le
risque des conflits d’intérêts est évité.
L’AFTOC a aussi été impliquée dans la rédaction
de certains manuels pour expliquer les TOC aux très jeunes,
c'est-à-dire entre 4 et 8 ans. Elle a aussi participé
à des publications scientifiques notamment américaines.
Nous avons ainsi été les premiers, et c’est une
fierté, à parler d’une maladie ou d’une
forme de TOC qu’on nomme les TOC cyclothymiques : une forme
de maladie où la maladie obsessionnelle est en rapport avec
la maladie bipolaire atténuée.
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Elie Hantouche
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| Christophe
de Montfaucon : |
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On
pourrait penser que je n’avais rien à faire dans ces
travaux d’experts comme ceux qu’évoque Elie Hantouche
mais aussi qu’Elie Hantouche n’avait rien à faire
dans notre association. On pourrait se demander qu’elles étaient
ses intentions en acceptant de travailler avec l’AFTOC.
En fait, les choses se sont passées dans l’autre sens.
C’est vrai, Elie Hantouche est venu, au début, nous voir
à l’association mais il est vite reparti parce que ce
n’était pas si évident de fabriquer une collaboration
avec la psy.
Dans la réalité, tout est parti de sa compétence
: j’avais discuté avec la présidente de l’époque
et il avait soigné sa fille avec un traitement particulier
qui faisait dire que ce type est quand même un peu spécial
parce qu’il a des propositions de traitement qui sont complètement
atypiques et pourtant il arrive à sortir des personnes de TOC
sévères. A partir de là, on a voulu entrer en
relation avec lui et c’est à partir de ses compétences
qu’on a noué des relations. Et ça ne s’est
pas arrêté depuis.
Le principe, c’est que les compétences sont partagées
: comment chacun peut être utile dans la marche de la connaissance.
A partir de ce moment-là, sur certains points, par exemple,
les TOC bipolaires, j’ai pu, personnellement, participer au
volet « recherches historiques » : en mettant au travail
mon TOC positif, dirait Elie, j’ai récupéré
tous les écrits qui existaient sur les TOC bipolaires parce
que ce n’est pas récent, les TOC bipolaires. J’ai
passé des heures à la bibliothèque interuniversitaire
et je collectionne, depuis, les ouvrages rares sur le sujet.
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Elie Hantouche et
Christophe de Monfaucon |
| Elie
Hantouche : |
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Dans
la continuité de ces enquêtes et de mon expérience
avec les malades, en 2006 on a aussi écrit deux ouvrages :
l’un où je parle beaucoup de l’enquête et
de l’intérêt de faire des enquêtes et un
travail collectif co-écrit avec deux psychologues belges, l’AFTOC
et moi-même [3].
Il s’agit d’un livre destiné à l’entourage
: comment vivre avec une personne atteinte de TOC ? Car on sait que
dans beaucoup de ces maladies, le TOC ne touche pas uniquement le
malade mais toutes les personnes qui le côtoient. Donc une façon
de guérir de la maladie passe aussi par des recettes et un
bon soutien à l’entourage.
L’AFTOC ne se limite pas à cela. Depuis 2002, l’association
joue un rôle capital dans des recherches comme celles que mène
le professeur Bénabid, pionner dans la stimulation cérébrale
profonde pour le Parkinson. Se pose en effet la question de savoir
si le TOC et d’autres formes graves de Gilles de la Tourette
ne seraient pas susceptibles d’être aidées par
la Deep Brain Stimulation.
Maintenant, on parle aussi des ROC – les resistant obsessionnel
compulsions. On a également mené une enquête TOC/ROC
dont les résultats vont être publiés en participation
avec l’ANAES et la DGS.
Je voudrais maintenant terminer mon intervention en évoquant
deux idées : l’importance de la notion de patient-partenaire
et celle du patient-qui-avale-tout.
Pour parler du patient-partenaire, je dois dire d’abord que
moi, j’ai appris les TOC avec mes malades et il est bien possible
que j’ai appris les bipolaires avec ma mère !
Je ne suis pas comme Oliver Sacks qu’évoquait précédemment
Emilie [4]. Une fois j’ai dit
à un journaliste pourquoi j’ai choisi de soigner les
TOC.
En fait, j’ai un tempérament anti-TOC. Je veux éradiquer
les TOC sur terre.
Je ne sais pas ce que c’est que les TOC : je ne peux pas comprendre
quelqu’un qui peut se répéter deux fois la même
bêtise ou un détail et pourtant, j’ai soigné
plus de 1000 malades de toc.
Pourquoi ? Parce que je hais la maladie mais j’aime les malades.
Et les malades le savent, qu’avec moi, on fait la distinction
entre le patient et la maladie.
Ce n’est pas pour autant qu’il faut négliger l’importance
des TOC : les TOC, ce n’est pas une petite maladie. Il n’y
a pas de petits et grands TOC : on l’a ou on ne l’a pas.
Et le malade, pour moi, c’est le meilleur expert du vécu
et du ressenti. Personne ne peut lui enlever cette capacité.
Il a un savoir comme personne ne peut l’avoir à sa place
parce qu’il est expert de son trouble. Mais il n’est pas
seul au monde et il a le droit de savoir et de comprendre. Cela ne
veut pas dire qu’il voudra prendre la place et le pouvoir des
médecins, jamais de la vie ! Tout simplement parce qu’il
a besoin de nous, les médecins, mais aussi de pouvoir être
partie prenante des travaux de recherche.
…Car, et c’est ma seconde idée, les malades sont
des gens qui avalent, qui avalent tout. Ils avalent les médicaments,
ils avalent nos conneries, nos bêtises, nos conseils, ils avalent
nos idées, nos hypothèses, nos conceptions…. Ce
matin, quelqu’un a dit : nous, on veut des recettes, des solutions
! Oui, mais il va falloir aussi les avaler !
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AFTOC, Jean-Marc Timmermans, Anne De Gregorio,
Elie Hantouche : Comment vivre avec une personne atteinte de TOC. Lyon,
Josette, 2005 |
| Christophe
de Montfaucon : |
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Je
voulais revenir que cette question : Qu’est-ce qu’on est
allé faire avec Elie qui est quand même quelqu’un
d’assez atypique ?
En fait, la maladie était mal connue, elle était assez
massacrée par la psychanalyse et on a rencontré un médecin
qui était aussi massacré par les psychiatres, un peu
pour les mêmes raisons et aussi parce qu’il est aussi
atypique dans son parcours professionnel.
Je me souviens qu’au sein de l’association, on a beaucoup
débattu pour savoir si on allait travailler comme ça,
si on n’allait pas être phagocyté par ce gros laboratoire,
Pfizer, numéro un mondial et si on n’allait pas perdre
notre âme, d’association d’usagers.
Et, en fait, je peux témoigner aujourd’hui qu’il
ne faut pas croire que les associations sont faibles : elles discutent,
elles débattent, elles posent des limites et avec Pfizer, le
but a toujours été clair : il s’agissait pour
nous d’abord de faire connaître ce trouble et d’essayer
d’étendre le champ des alliances avec la recherche et
la médecine.
Alors, effectivement, on peut toujours trouver des défauts
et des qualités à toute action, on peut toujours débattre
à l’infini des rapports bénéfices/risques
de notre aventure. Mais n’oublions pas, qu’à l’époque,
on avait décidé de mieux faire connaître les choses
parce qu’il y avait pas moins de 12 ans d’écart
entre le début de la maladie – des TOC sévères
où les gens souffrent véritablement - et le début
d’une prise en charge à peu près adéquate.
On voulait absolument réduire cet écart.
Ça nous a permis d’avancer sur ce problème mais
aussi d’acquérir des connaissances sur l’industrie
pharmaceutique parce que si vous tournez le dos à l’industrie,
vous ne pouvez pas la connaître. Le fait d’être
impliqué, toujours dans un cadre de limites (on n’a pas
accepté, je ne sais pas, de grosses enveloppes financières
qui auraient peut-être déstabilisé l’association),
on peut travailler, il faut travailler, y compris dans la confrontation.
C’est ainsi qu’on participe aux réunions des entreprises
du médicament et je peux témoigner qu’on peut
très bien dire qu’on n’est pas d’accord avec
la publicité, etc.
Ce n’est pas parce qu’on travaille avec qu’on est
pris dedans.
On n’est pas forcément faibles quand on rentre dans le
milieu.
Enfin, je voudrais souligner que, certes, le pouvoir économique,
c’est important mais les philosophes aussi ont beaucoup de pouvoirs
et la psychanalyse aussi a beaucoup de pouvoir. Il n’y a pas
que l’économie qui est dans une position de pouvoir !
En tous cas, je suis convaincu que participer au maximum et avec tous
les acteurs, tous, c’est important, très important. |
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| Notes
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[1].Psychologue
clinicienne au Centre Georges Devereux (Université Paris 8).
[2]. Nousjectif : Qualifie la présence
du collectif qui déborde — comme le lait bouillant —
sur la conscience subjective. http://rolandlorand.blogspot.com/2006_10_01_archive.html
-
[3]. Elie HANTOUCHE. Troubles bipolaires,
obsessions, compulsions. Odile Jacob, 2006.
AFTOC, Anne de GREGORIO, Jean-Marc TIMMERMANS, Elie HANTOUCHE. Comment
vivre avec une personne atteinte de TOC ? ED. Josette Lyon, 2005.
AFTOC : Association Française de personnes souffrant
de Troubles Obsessionnels et Compulsifs — http://aftoc.club.fr/accueil.htm
[4]. Voir l’intervention d’Emilie
Hermant : De l’autre
côté du miroir.
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Elie Hantouche : Troubles bipolaires, obsessions
et compulsions : Les reconnaître et les soigner. Paris, Odile
Jacob, 2006 |
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