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Première question : comment les
professionnels accueillent-ils l’existence des associations d’usagers
?
Table ronde avec les représentants des associations d'usagers
BIPOLAIRE
INFO
par Stéphane Mesdag[1] |
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Texte d'une intervention prononcée le 13 octobre 2006 au colloque
La psychothérapie à l’épreuve de ses usagers,
organisé par le Centre Georges Devereux à l’Institut
Océanographique de Paris les 12-13 octobre 2006.[2] |
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Pourquoi le collectif
Bipolaire Info ? |
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 Bipolaire
Info est un collectif de patients qui a décidé d’informer.
D’informer de façon simple et claire sur la maladie,
le trouble bipolaire. De donner des infos utilisables pour les patients.
Quand
on regarde la somme d’informations qu’on reçoit,
on a énormément de théorie et peu de choses utilisables
en pratique.
Par
exemple, on va vous parler du mécanisme théorique du
trouble bipolaire. Excusez-moi mais, en tant que patient, qu’est-ce
que ça peut nous faire ?
Je
suis en dépression, je suis au fond de mon lit. Donc qu’est-ce
que ça peut bien me faire que ce soit la molécule X
qui interagit avec telle ou telle chose ? Je m’en fiche !
Maintenant, je suis en manie. Alors là, je men fiche direct,
puisque je suis en manie !
On
a donc décidé de fournir des infos utilisables sur la
maladie elle-même, sur les troubles associés comme les
toc, les troubles phobiques, etc. et des infos légales : les
droits des patients (loi dite « Kouchner datant de 2002), les
100%, la CMU, les ALD, et toutes ces infos qui ne sont pas forcément
à portée de main d’un patient découvrant
sa maladie.
En
même temps, on s’est attachés aussi à militer
pour- je dirais – le « patient-patron », le patient
patron de sa maladie et des gens qui sont autour. Parce qu’il
y a toujours cette vieille habitude, qui est présente dans
d’autres disciplines que je connais puisque j’ai un rhumatisme,
qui fait que l’on doit affronter les vieux pachas des services
: ces pachas qui vous font comprendre que vous n’êtes
même plus un patient mais bien un cobaye. Qui, à l’hôpital,
discutent de vous comme si vous n’étiez pas là
: « On va faire ceci, on va faire cela ». En psychiatrie,
je retrouve la même ambiance.
Nous
avons ici des hommes qui sont forts de leur science, beaucoup. Certains
ont l’humilité de dire qu’ils ne sont pas omniscients,
d’autres ont la mauvaise idée de penser le contraire.
Alors,
quand un patient arrive et ose affirmer :
- «Mais, attendez, là, vous êtes en train de vous
tromper ! »,
On lui répond encore bien souvent:
- «Quoi ? Vous êtes qui, vous ? Vous n’êtes
rien !».
Nous, on dit non ! On estime qu’il faut pouvoir dire aux praticiens
:
- «Vous, vous êtes nos salariés. Votre boulot,
c’est de nous trouver des solutions ».
A
partir de là, ça change beaucoup de choses. Heureusement,
le temps passant, la mentalité évolue : il y a des médecins,
des généralistes, des spécialistes qui commencent
à entendre, qui commencent à entamer une relation plus
équilibrée, c’est-à-dire qui acceptent
que le patient devienne l’acteur de sa maladie.
Ce que vit le patient, ce que sait le patient, ce sont quand même
les premiers éléments d’informations pour le spécialiste.
Mais en psychiatrie, ce n’est pas encore le cas.
Avec les bipolaires, on a là des patients qui savent quand
ils ne vont pas bien, leur entourage sait quand ils vont trop bien
(quand ils sont en manie), et ces informations ne sont pas utilisées.
Et pourtant quand un patient a un médicament qui ne lui convient
pas, les médecins ont cette habitude de dire :
- « Vous verrez, ça se passera, etc ».
Nous
militons pour changer tout cela, pour que le patient puisse devenir
véritablement l’acteur de sa maladie, qu’il puisse
intervenir directement sur les décisions, qu’il puisse
dire « oui » ou « non ».
Mais
pour pouvoir faire cela, il faut que le malade dispose d’une
sorte de socle technique de base qui lui permet de pouvoir dire au
médecin :
- « Là, vous vous trompez, ça ne va pas ».
Et
notre travail, c’est simplement cela : mettre à disposition
des malades ce socle de base-là.
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télécharger
au format word :  |
L’accueil rencontré
par le collectif Bipolaire Info - |
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Pour
ceux qui ont été informés de notre existence
(nous avons moins d’un an, nous sommes un petit site), l’accueil
a été très positif. Globalement, les spécialistes
attendaient cela, ils étaient contents de trouver un site
qui regroupait des informations qui étaient dispersées
sur tout le net. Donc, pour l’instant, ça va, personne
ne nous a tiré dessus, on n’a pas explosé le
site, on n’a pas eu à faire face à des mouvements
terroristes du type « les psychanalystes intégristes
», les « pro-TCC for ever » ou autres (je m’excuse
auprès des psychanalystes présents : je suis profondément
anti freudien primaire car, pour moi, Freud a découvert une
chose géniale : qu’on peut arnaquer les gens en leur
racontant n’importe quoi).
Donc,
pour revenir à l’accueil auprès des spécialistes,
pour l’instant, celui-ci est globalement bon. On représente
pour certains un point de liaison : on permet déjà
aux patients de s’informer entre eux, de faire une information
latérale très croisée ; on permet aux antennes
de terrain, aux petites associations locales, de diffuser leurs
informations via notre site en leur fournissant une petite plate-forme
technique (tout le monde ne maîtrise pas les techniques de
création de pages web) et en même temps, nous recevons
des informations des spécialistes, de nos patients eux-mêmes,
des informations que l’on fait partager avec d’autres
(avec tous les patients qui viennent sur notre site).
C’est
un site qui regroupe autant les patients que leurs accompagnants
(mari, femme, enfant, mère) et tous ces gens-là ont
une égalité de parole. C’est-à-dire que
si moi, je suis accompagnant, j’ai le droit de râler
contre le point de vue d’un bipolaire. Et ça, c’est
très bien ressenti car il n’y a aucune discrimination.
J’ai pour principe de dire que vous soyez handicapé
physique ou d’un trouble bipolaire, vous êtes une personne
: vous avez un cerveau et des neurones. Donc quand vous dites une
bêtise, vous pouvez supporter de vous faire engueuler. A partir
de là, pour moi, tout le monde est à égalité.
Il n’y a pas de petit handicap, de gros handicap ; il n’y
a pas de polytraumatisé qu’il faut plaindre tout le
temps ou de bipolaire qu’il faut enfermer. Non, il y a des
malades. Voyez, moi j’ai une autre maladie que les troubles
bipolaires ; je viens de parler de cette dernière mais j’estime
qu’on est tous à égalité, tous dans la
même galère. La seule différence entre les bipolaires
et moi-même, c’est que le travail que les bipolaires
entament maintenant a été déjà fait
depuis très longtemps en rhumatologie où on a beaucoup
de relations patients/médecins, où on parle d’équipes
thérapeutiques, où le malade est très intégré
dans la prise de toute décision… enfin, pour ce qui
me concerne, c’est comme cela… de toutes façons,
si jamais un médecin ne me parle pas, ne me fait pas collaborer
à ses prescriptions, je ne les respecte pas.
Mais
je vois bien qu’en psychiatrie, on est encore dans un domaine
où règnent des personnalités : vous avez les
grands pachas, les pachas de service, qui ont leur cabinet, qui
ont leur aura, qui ont leur costard aussi… et ces gens-là,
ont souvent du mal à supporter d’être considérés
comme de simples salariés… alors que, chez les spécialistes
de base, ça passe un peu mieux… bien que ça
reste difficile.
C’est
pourtant ce qu’il faut leur faire admettre : que leur boulot,
c’est de fournir une solution. Donc, qu’ils cherchent
! En tant que malades, on accepte l’idée qu’ils
cherchent car, par exemple, le trouble bipolaire est une maladie
très mal connue, c’est pratiquement du traitement au
cas par cas
Donc
on accepte la recherche mais toujours dans un cadre qui est : «
Je propose, vous disposez ».
A partir de là, on peut commencer à établir
une relation plus confortable et à égalité
entre les deux parties concernées. Car un praticien peut
très bien ne pas être d’accord avec le comportement
de son patient, un praticien peut râler contre son patient,
l’enguirlander même. Mais, vous voyez, ça donne
une égalité de relation et nous, nous militons pour
cela, en tous cas. Or, pour militer pour cela, nous commençons
par informer le patient. Après, quand il faudra se coltiner
les spécialistes, on verra…
Je vous remercie.
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SECONDE QUESTION : DE QUOI ÊTES-VOUS FIERS – QU’AVEZ-VOUS
RÉUSSI À FAIRE BOUGER ?
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Maintenant,
de quoi je suis fier ? Déjà que le site fonctionne,
que ça ne plante pas, que chaque jour des gens postent, écrivent
des messages. C’est ma première fierté personnelle.
Après, en tant que membre de Bipolaire Info, je ne pense pas
qu’on puisse parler de fierté. On a la satisfaction de
voir que les gens se sont emparés de l’outil qu’on
leur a mis à disposition et qu’ils l’utilisent
pour se donner des informations, pour s’enquérir de l’état
des autres. Et ça, c’est une énorme satisfaction
de mettre quelque chose à disposition de gens qu’on considère
souvent mal et de voir qu’ils l’utilisent et qu’ils
deviennent en même temps des vecteurs d’information.
Je
ne peux parler de fierté à propos de quelque chose que
l’on donne. On ne peut pas être fier de donner. De donner
des informations que je dispose concernant une pathologie en général
et ce que j’ai vécu, moi, et de les faire partager.
Par exemple, on est tous ici, à ce colloque, pour partager
des informations et on ne va pas sortir d’ici en étant
« fier » de soi. Ce qui peut se passer, c’est de
la satisfaction. De la satisfaction d’être tous ici, malades,
membres d’associations, spécialistes, psychologues, psychiatres
; d’entamer une réflexion qui est plus que nécessaire,
urgente même dans le domaine de la psychiatrie.
Si
je peux parler de fierté, je peux parler de fierté personnelle
: je suis fier d’être là. Fier d’avoir été
invité en tant que membre d’un collectif de bipolaires,
un collectif qui est jeune, qui a moins d’un an ; fier de représenter
tous les gens qui viennent écrire tous les jours sur le forum,
fier d’être un peu leur porte-parole.
Mais l’association, je ne vois pas de quoi elle peut être
fière. Elle fait son travail, point. Et comme n’importe
quelle association ici présente, elle fait son travail sans
en retirer de la fierté. De la satisfaction, oui, quand on
voit que les patients osent pouvoir dire merde à leurs spécialistes,
osent casser l’image du spécialiste, osent se dire :
- « Je ne suis pas con, j’ai des neurones, je sais m’en
servir alors je vais les utiliser ».
Car on est encore pris en France dans des images du grand spécialiste
qui sait tout - Toi grand sorcier donner à moi remède
-. Cette image qui s’applique si souvent du médecin traitant
au professeur qui fait dire:
- « je vais voir LE spécialiste ».
Cette image qui charrie l’idée que le médecin,
c’est celui qui A La solution. Non, on va voir un médecin
parce qu’on a un problème et ensuite, on le saisit en
sachant qu’il n’a peut-être pas la solution.
C’est pourquoi, à Bipolaire Info, nous pensons que les
médecins, les psychiatres devraient occuper, en fait, la position
de prestataires de service.
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| Une réaction de Tobie Nathan… |
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Je
trouve que cette position est correcte si on précise qu’elle
implique une condition. Et cette condition, c’est que le malade
ne se définisse pas comme un être humain comme tous les
autres mais bien comme un être humain … pas comme tous
les autres !
Sinon,
je ne peux pas accepter la proposition de Stéphane.
Pourquoi cela ? Parce que si, nous les professionnels, sommes des
prestataires de service, cela implique aussi que la relation du malade
avec sa maladie – et là, on parle de maladie au sens
où j’essayais de réfléchir, hier, à
la façon de définir les gens-, est une relation avec
un être qui est le sien… Que le malade va assumer la propriété
de cet être. Or, cette position est en contradiction avec la
posture d’un malade qui dirait : « Je suis un être
comme tout le monde ».
Le
malade ne peut pas être un être comme tout le monde, dans
ce cas-là : il est un être spécial. Parce qu’il
est accompagné d’un être singulier dont il est
le représentant auprès des êtres humains. A cette
condition, moi, je veux bien être prestataire de service car
ce qui m’intéresse, c’est la lumière que
va m’apporter celui qui connaît cet être et nous
allons travailler ensemble à l’explicitation de l’écologie
de cet être. Et là, avec cette personne, je peux collaborer
et ça m’intéresse d’être dans cette
position.
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Notes
[1].
Stéphane Mesdag, co-fondateur avec Marie-Christine Lorentz de
Bipolaire-Info : http://www.bipolaire-info.org
[2].
Ce texte est repris d'un enregistrement audio et relu par l'auteur.
La discussion avec les usagers a donné lieu a un commentaire
que vous pourrez lire ici : Les
psychothérapies à l'épreuve de leurs usagers
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