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 Merci
au Centre Devereux de faire parler les usagers, je crois que vous
avez raison.
Je
vais essayer de vous donner un témoignage de ce qui est en
train de se passer dans le domaine de la Santé mentale, effectivement
c’est nouveau, et c’est aussi très efficace, y
compris dans le domaine politique puisque nous sommes en train de
prendre des positions extrêmement fortes, plus particulièrement
en ce moment contre la loi sur la prévention de la délinquance
qui prétend, dans ses articles 18 à 24, que les personnes
malades sont des pré-délinquants. L’UNAFAM fait
son possible pour empêcher de laisser passer le train. Le constat
n’est pas gagné car les enjeux sont politiques, comme
vous le savez.
L’UNAFAM
est une association de familles et amis de malades psychiques, créée
il y a 40 ans, au moment où les hôpitaux psychiatriques
ont supprimé des lits (et je vous rappelle que depuis quelques
dizaines d’années ce sont plus de 100 000 lits qui ont
été supprimés). Actuellement, 95% des personnes
malades vivent en dehors de l’hôpital.
L’UNAFAM
c’est aujourd’hui plus de 13000 familles, soit au minimum
50 à 60000 personnes, parmi lesquels les conjoints, les frères
et sœurs, les enfants etc., qui sont toutes concernées
par des maladies souvent appelées — par euphémisme
— « affections de longue durée », ce que
les professionnels appellent des psychoses. Quand je dis familles
concernées, c’est une réalité que certains
d’entre vous connaissent professionnellement, mais je vous assure
que l’arrivée d’une psychose dans une famille est
un séisme qui touche non seulement la personne malade effectivement
mais aussi ses proches et « touche » cela veut dire met
en cause l’identité des personnes. Quand un enfant dit
à ses parents « pourquoi tu m’as fait comme ça
? », il y a une part de vérité qui ébranle
l’identité des adultes. Les frères et sœurs
sont souvent les premiers témoins, et peut-être un peu
plus que témoins, de l’arrivée d’une psychose.
Nous sommes au moment de l’adolescence, et si la personne malade
dit à ses frères et sœurs « surtout ne préviens
pas les parents », vous voyez dans quelle situation on peut
mettre ces frères et sœurs. Nous recevons maintenant de
plus en plus de conjoints et d’enfants de personnes malades.
Le fait d’être concerné c’est une «
compétence », car vivre 24 heures sur 24, 365 jours et
nuits par an pendant cinq, dix, quinze et vingt ans, fait que vous
êtes contraint d’apprendre, vous êtes contesté
dans votre propre identité, et de deux choses l’une :
ou bien vous êtes épuisé et à la limite
s’il y a un bon psychothérapeute dans le coin il vous
dira « éloignez-vous du problème parce que vous
allez tomber » ou bien vous entrez dans une association comme
l’UNAFAM qui fonctionne avec trois objectifs :
1. l’entraide,
2. la formation,
3. la défense des intérêts et des droits.
Le
travail accompli, grâce au milieu associatif, est superbe, j’en
témoigne.
L’entraide,
c’est 1500 bénévoles qui dans toute la France
assurent des permanences dans les maisons des associations, c’est-à-dire
dans des lieux neutres, où les gens viennent parce que la psychiatrie
a une image détestable. On attend le plus longtemps possible,
on va voir un généraliste et, quand on tombe sur un
médecin sensibilisé à la psychiatrie, il n’y
a pas de problèmes mais quand on tombe sur quelqu’un
qui ne sait pas reconnaître la gravité des faits, c’est
une autre affaire. La situation peut durer des années et le
cas devient de plus en plus difficile. Donc, 1500 bénévoles
qui se mettent à la disposition des familles et qui, tout doucement,
amènent les personnes vers les soins ; c’est une opération
qui demande beaucoup d’égards, avec des souffrances dont
je vous épargnerai le détail. Cela peut se passer par
téléphone : à l’UNAFAM, nous avons un centre
d’écoute téléphonique qui reçoit
actuellement 800 appels par mois, d’une durée moyenne
de 20 minutes, dans certains cas cela peut durer une heure et demie.
Les cas sont souvent dramatiques : « mon fils ne sort plus de
chez lui, il est à l’université mais il ne travaille
plus… » L’association essaye de rentrer dans une
logique de compétence basée sur la modestie et l’expérience
partagée. Les personnes qui appellent n’ont pas besoin
de dire leur nom et les entretiens commencent toujours par une communication
qui permet d’exprimer sa souffrance.
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Nous
avons donc pris les bonnes idées de la psychothérapie
institutionnelle pour les appliquer dans la cité, en disant
: maintenant il faut créer des droits pour les personnes
malades là où ils vivent. Vous savez que dans la cité
il faut des noms. En droit, s’il n’y a pas de nom, vous
n’existez pas, et nous nous sommes aperçus que nos
concitoyens ne connaissaient que le handicap mental, qui est une
déficience souvent de naissance et qui n’a absolument
rien à voir avec la maladie. Nous avons donc décidé
ensemble, avec les soignants, d’inventer un autre mot : le
« handicap psychique ». Cela veut dire la même
chose -— d’un côté c’est du latin
et de l’autre du grec — mais dans la cité la
vie est faite de conventions et le droit aussi. Donc nous avons
inventé ce mot-là et nous avons dit au législateur
: vous ajoutez le handicap psychique. Cela n’a pas été
facile, nous avons dû nous expliquer, expliquer ce que cela
signifiait et ce que nous voulions. Nous avons dit, par exemple,
que nous voulions des lieux pour que ces personnes puissent exister
et retrouver du lien humain. En effet, la logique de la maladie
c’est que la maladie isole et plus on est isolé, plus
on est malade et plus on est malade, plus on est isolé et
ainsi de suite. Donc nous voulons casser cette logique-là
et nous avons demandé des lieux, comme la psychothérapie
institutionnelle l’avait prévu dans les hôpitaux.
On nous a répondu : « des clubs, cela ne fait pas sérieux,
le Conseil d’Etat ne va jamais accepter ce mot-là !
Est-ce que vous accepteriez qu’on les appelle des groupes
d’entraide mutuelle » Soit ! Créons des groupes
d’entraide mutuelle ! Au ministère, nous avons eu la
chance de rencontrer des personnes qui ont tout compris. Cela a
abouti à une circulaire qui a été publiée
le 29 août 2005 dont l’intérêt est évident,
et nous sommes en train de généraliser ces espaces
relationnels. Alors quand on nous a dit « mais qu’est-ce
qu’ils vont faire les gens ? », nous avons répondu
surtout de ne rien imposer parce que les malades sont épuisés
et qu’ils veulent la tranquillité. On nous dit «
ce n’est pas possible, on ne va pas créer une structure
sans dire ce qu’on y fait ! » Nous avons insisté
en expliquant qu’à travers la solidarité et
l’entraide, les personnes sauront trouver entre elles les
mots pour faire en sorte qu’elles viennent. J’ai invité
personnellement la secrétaire d’état dans des
clubs existants. Nous en avions quelques uns qui étaient
à l’essai. La secrétaire d’état,
qui s’occupait des personnes handicapées, a rencontré
pendant deux heures et demie des personnes malades : elle n’en
avait jamais vues. C’est le problème de l’administration.
Je vous raconte cela parce que c’est vraiment très
intéressant : le service d’ordre était là,
les gardes du corps aussi, le quartier bouclé… Et pourtant
les entretiens ont été très faciles ! Ils ont
demandé à la ministre « est-ce qu’on peut
vous poser des questions ? ». Elle leur a répondu qu’elle
était là pour cela. « Madame, vous savez, depuis
que vous êtes au gouvernement, vous avez augmenté le
prix des cigarettes et nous on ne peut pas s’empêcher
de fumer parce que c’est l’angoisse qui nous oblige!
Ce n’est pas bien, on ne va plus voter pour vous ! »
Ça commençait bien ! Il a fallu expliquer qu’à
un certain degré de maladie on ne peut plus travailler. Pour
des gens qui ne connaissent pas la maladie, la seule façon
de rentrer dans la cité, c’est l’insertion par
le travail. Alors qu’en fait 95% des adhérents de l’UNAFAM
ne peuvent pas travailler. A l’UNAFAM, nous disons qu’ils
ont le droit d’être des citoyens, même s’ils
ne travaillent pas. Ce à quoi on me répondait : «
Monsieur Canneva, ce n’est pas humain ! » C’est
la raison pour laquelle j’ai provoqué la rencontre
avec la secrétaire d’état pour que les personnes
elles-mêmes lui expliquent. La ministre demande à quelqu’un
« pourquoi vous ne travaillez pas ? » Il répond
« Madame, j’ai essayé au moins dix fois et rien
ne marche ». « Et alors ? » lui demande la ministre.
L’homme répond : « ici on m’a donné
à m’occuper de la bibliothèque un jour par semaine
et c’est juste ce dont j’ai besoin, ça me va,
je suis reconnu, etc… » Ensuite, elle demande à
quelqu’un d’autre « mais comment se manifeste
l’angoisse ? » La personne répond : « quand
je suis ici, ça va, quand je commence à rentrer à
mon domicile déjà ça ne va plus très
bien, et alors chez moi ça ne va plus du tout, je n’ai
plus envie de vivre, etc » « Alors ? lui demande la
ministre, et il répond « je téléphone
à l’animateur, au psychothérapeute, enfin à
la personne qui s’occupe de nous dans les clubs et quand j’ai
parlé pendant une heure et quart, je suis calme ».
On a évité une hospitalisation. C’est ce genre
de témoignage qui est utile, il faut emmener les politiques
sur le terrain, rencontrer les gens, voir ce que font beaucoup de
gens, parce que c’est vrai qu’il y a des professionnels
sûrement parmi vous qui font des choses extraordinaires, notre
rôle à nous c’est d’emmener les décideurs
voir ce que vous faites. Mais modestement, personne n’a de
leçon à donner, on regarde ce qui se passe, comment
on aide les gens qui sont en grande difficulté.
La
ministre en sortant m’a dit : « Monsieur Canneva il
faut faire 300 clubs dans la France entière. Combien d’années
il vous faudra pour faire les 300 clubs ? » Je lui ai répondu
que je n’en savais rien mais qu’on allait essayer et
qu’on allait voir. Moins d’un an après, il y
avait déjà les 300 clubs prévus. Cela veut
dire qu’on répond à un besoin, les professionnels
se sont appropriés l’outil. On apprend à travailler,
on ne sait pas d’avance, ça marche et je vous assure
que l’expérience transforme la vie des gens. Il y a
des malades qui ne sont pas sortis de chez eux depuis 15 ans, ils
sortent une fois de temps en temps pour aller au club : c’est
le début d’une resocialisation. On doit s’occuper
aujourd’hui, nous, des gens qui ne demandent plus rien. Voilà
le problème que nous avons, dans la société.
Ils sont isolés, quand ils vont chez le médecin ou
même chez le psychothérapeute, le problème est
déjà partiellement résolu, c’est avant
qu’il faut intervenir. Les familles sont les mieux placées
pour savoir à quel moment la personne a impérativement
besoin de l’aide d’un professionnel, quand elle arrête
de prendre ses médicaments, c’est à ce moment
là que les risques deviennent exponentiels, quand en plus
ils prennent de l’alcool ou de la drogue, c’est vrai
que les problèmes empirent. Donc c’est ce trait de
liaison que les usagers peuvent faire entre les professionnels du
médical, entre les personnes malades et entre les professionnels
du social, et aussi avec les élus. C’est-à-dire
que la valorisation de votre travail passera par là - c’est
à nous de dire ce que vous faites. Parce que si vous le dites
vous-même, on va vous dire « ils se mettent des auréoles,
ils ne sont pas crédibles » mais si les familles disent
aux financeurs et aux élus qu’il y a besoin de psychothérapies,
c’est totalement différent, nous n’avons pas
de corporation à défendre, si on dit qu’on a
besoin d’aide, et c’est absolument ce qui est en train
de se passer, par exemple dans le deuxième grand volet que
je vais aborder rapidement. Maintenant que le handicap psychique
a été reconnu, il y a dans tous les départements
des maisons de personnes handicapées. Actuellement, les personnels
des maison de personnes handicapées ne connaissent rien à
la maladie psychique, c’est le désert absolu, alors
on leur a dit « faites quand même attention parce que
si vous faites attendre les gens pendant une heure et demi dans
une salle d’attente, vous allez peut-être avoir des
problèmes ! » Nous définissons, avec les professionnels,
ce qu’il faut faire dans les maisons de personnes handicapées,
aussi bien à l’accueil qu’au niveau des décisions
ou du suivi. Pour les personnes qui sont en souffrance, nos proches,
les personnes en grande difficulté, il y a six points que
je répète indéfiniment et que les 1500 bénévoles
de l’UNAFAM connaissent par cœur :
1. la continuité des soins : c’est impératif
pour nous qu’il n’y ait pas d’interruption ;
2. il faut leur donner des ressources pour ceux qui ne peuvent
pas travailler, les malades eux-mêmes ne le demanderont
jamais, c’est à nous de le demander ;
3. un hébergement soit dans la famille soit ailleurs, il
y a tous les hébergements possibles, on est en train de
créer des maisons relais pour eux parce que, jusqu’à
présent, les maisons relais étaient réservées
aux SDF (Xavier Emmanuelli a 15 ans d’avance sur nous dans
ce domaine) ;
4. un accompagnement adapté ;
5. si nécessaire, une protection juridique ;
6. si possible, des activités, pas nécessairement
du travail mais des activités.
Voilà,
tout le message que nous portons avec les soignants, avec les psychologues,
avec les travailleurs sociaux, pour que les pôles de créateurs
de droits dans la cité sachent ce qu’il faut faire et
ils ne le sauront pas sans nous ! Je vous le dis très sincèrement,
si ensemble avec les psychologues, les psychothérapeutes, les
soignants et les travailleurs sociaux spécialisés, si
on ne leur dit pas ce qu’il faut faire, ça ne viendra
pas tout seul ! Je suis d’accord avec l’interprétation
qui a été donnée tout à l’heure
comme quoi c’est à nous de dire ce que l’on veut,
c’est notre expérience collective. Je terminerai par
deux points.
Si
j’ai un petit conseil à vous donner, si nous avons marqué
beaucoup de points ces dernières années, c’est
parce que nous avons fait des alliances. Il y a une dimension collective
que vous devez donner aux psychothérapies. Il faut que vous
trouviez un moyen d’ouvrir le champ, peut-être sur des
collègues, je ne sais pas ou des gens compétents, mais
dans notre société aujourd’hui, seuls les gens
alliés peuvent parler. Je vous donne le message comme ça.
Et je terminerai juste par ce que m’a dit Xavier Emmanuelli
quand j’ai été le voir pour lui dire « mais
comment se fait-il que vous ayez quinze ans d’avance sur nous
avec le SAMU social ? » Il m’a répondu «
Monsieur Canneva, c’est de votre faute. Pourquoi ? Comme vous
êtes les seuls à savoir ce qu’il faut faire, si
vous ne dites pas ce qu’il faut faire il n’y a aucune
raison pour que quelqu’un le fasse ! » La deuxième
idée c’est : notre hantise à nous c’est
l’urgence. Dès qu’on est en situation d’urgence,
les risques sont majeurs, physiques même, il y a des agressions
à l’intérieur des familles. Donc, nous avons une
crainte épouvantable de l’urgence et je terminerai en
disant que le seul moyen pour nous de gérer l’urgence
c’est l’alliance, y compris avec les psychothérapeutes.
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