Première question : comment les professionnels accueillent-ils l’existence des associations d’usagers ? Table ronde avec les représentants des associations d'usagers MEDIAGORA   par Annie Gruyer[1]
	Texte prononcé le 13 octobre 2006 au colloque La psychothérapie à l’épreuve de ses usagers, organisé par le Centre Georges Devereux à l’Institut Océanographique de Paris les 12-13 octobre 2006.
	Je remercie le centre et Tobie pour cette invitation à participer et pour nous donner la parole, à nous qui sommes souvent silencieux. Juste deux mots sur l’association dont je suis présidente-fondatrice, qui a été créée en 1998. C’est une association faite par et pour les personnes souffrant de troubles anxieux et phobiques, association dans laquelle il n’y a aucun médecin et aucun laboratoire. Nous n’avons pas la naïveté de nous faire manipuler… Notre action est celle de l’information et de l’entraide et aussi la sensibilisation de l’entourage mais aussi du plus grand nombre. Je me suis penchée sur cette première question : « comment les professionnels accueillent l’existence des associations d’usagers ? » Je me suis intéressée à deux mots qui me semblaient très importants, le mot existence et le mot accueil.	télécharger au format word :
ETRE OU AVOIR UN TROUBLE ?
	L’existence : déjà, existons-nous en tant qu’individu ? On entend encore souvent de nous : - « Celui-là, il est schizophrène ; il est phobique social ; il est ceci, il est cela ». Et bien non. C’est une erreur de diagnostic. Tout médecin disant à un patient ou à un confrère qu’il est schizophrène commet une erreur de diagnostic. Cette personne « a » un trouble schizophrénique comme on « a » un diabète, comme on est atteint d’un cancer. Je trouve que c’est le drame dans le champ de la psychiatrie : être réduit à la maladie, être assimilé à une maladie sous prétexte qu’elle est d’ordre psychique. Je travaille moi-même dans un hôpital psychiatrique. Je suis secrétaire médicale, je travaille tous les jours avec des patients qui souffrent de schizophrénie et je peux dire que les gens les plus intelligents que j’ai rencontrés à l’hôpital sont les patients. Au niveau de la discussion, de la réflexion, il est évident qu’on ne peut pas considérer que quelqu’un est, toute la journée, atteint par sa maladie tant sur le plan de la discussion que celui de la réflexion. Ce sont des gens bourrés de sensibilité, d’intelligence. Souvent la maladie est due à notre fragilité, à notre hyper sensibilité mais pas à une faiblesse ou une classification. Donc, déjà exister en tant qu’individu souffrant d’un trouble mais, en plus, oser se constituer en association, mon Dieu ! La deuxième notion, c’est la notion « d’accueil ». Je reviens sur ce qu’a dit mon amie Agnès Fonbonne, sur la notion d’accueil qui est fondamentale. J’ai tout simplement cherché dans le Petit Larousse la définition du mot « accueillir ». Accueillir veut dire recevoir, donner l’hospitalité à quelqu’un, prendre, accepter. Alors est-ce que les professionnels de la santé ont su nous recevoir, nous donner l’hospitalité, nous accueillir ? Je vais en fait aborder six points qui correspondent à six temps successifs qui marquent l’évolution de la manière dont nos avons été accueillis.
COMMENT NOUS AVONS ÉTÉ ACCUEILLIS ?
	Premier temps : la sidération des professionnels. Mikkel a bien expliqué ce qui s’est passé pour les Alcooliques Anonymes. Mais je vais prendre les choses en partant d’une époque plus récente, le début des années 90, et évoquer la Fnapsy[2] qui est née en 1992 et qui d’ailleurs, vient de tenir au Ministère de la Santé un grand colloque sur la notion de la violence, en réunissant autant de professionnels que de patients, que de personnes en souffrance. Depuis la naissance de la Fnapsy, il y a eu celle de l’AFTOC [3] puis celles de Médiagora et d’un certains nombre d’associations. Je pense que ce qui a caractérisé le premier regard, le premier accueil que nous avons reçu des professionnels, ça a été la sidération. Le patient est autre chose qu’une maladie. Grand scoop ! Donc la première phase, on peut la décrire par le regard même de nos interlocuteurs : un grand point d’interrogation suivi d’exclamations comme le personnage du capitaine Haddock dans Tintin avec plein de !!!???!!! Une association de patients ? Ils ne comprenaient pas. Dans nombre de congrès, de stands que j’ai tenus, combien de fois les choses se sont passées comme cela : - « Ah oui, vous vous occupez d’une association de patients. C’est bien… Mais vous, vous êtes psychiatre ? Psychologue ? - Non, je viens de vous le dire : c’est une association de patients ». C’est quelque chose qui revient encore. On me refait le coup régulièrement : - « Mais vous êtes qui ? - Ben, je suis aussi une patiente. Si c’était une association de footballeurs, je ne ferais pas du rugby ! » Donc, la première phase fut celle de la sidération. On est là dans les années 90. Deuxième temps : une phase d’observation sous le signe de la méfiance. Ensuite, on a commencé à se construire, à se développer. On était quelques uns au début et on a créé un premier journal, on a commencé à faire des réunions d’informations au sein de l’hôpital ou dans un local l’extérieur. On est passé alors à une seconde phase, un temps d’observation. On nous observait un peu comme on observe les singes dans un zoo, comme on regarde comment ils se débrouillent (et nous, bien sûr, en bons singes, on en profitait pour observer ceux qui nous observaient.) Cette observation à laquelle se livraient les professionnels était, non pas bienveillante, plutôt faite de méfiance. Je donnerai pour exemple la création, en 2003, de la première maison des usagers, au sein de l’hôpital St Anne. A cette époque, j’étais la seule à tenir la permanence de Médiagora. On était deux ou trois associations dans cette maison des usagers, un lieu où on était indépendants, bénévoles, hors de l’institution hospitalière. On était là pour informer les patients qui pouvaient être hospitalisés, qu’ils soient en HDT ou en hospitalisation libre et pour informer leurs proches. Régulièrement, quand je tenais cette permanence, certains chefs de service venaient en catimini, en ne se présentant surtout jamais en tant que médecins bien sûr, pour, en fait, nous poser des questions du genre : - « Savez-vous bien ce que c‘est que l’HDT ? » En fait, ils nous testaient. Ils cherchaient à savoir si on tenait la route. Ça a été très difficile de faire de l’information dans les services pour que les patients puissent venir nous voir puisque c’est un accueil pour eux. Même s’il y a des formations pour les cadres de santé, il a fallu les former pour leur expliquer notre existence car, régulièrement, des infirmiers psy et des aides soignants venaient nous voir et nous disaient : - « Mais à quoi vous servez ? On est là, nous ! » Ils ne comprenaient pas qu’on puisse avoir besoin de quelqu’un qui est passé par les mêmes maux que soi, par les mêmes souffrances et que ces échanges-là nous sont très importants. Donc la deuxième étape a été celle de la méfiance. Troisième temps : la phase de rejet. La troisième phase a été plus virulente : ça a été celle du rejet. Si au début, on disait de nous : - « Ils ne sont pas bien méchants. Leurs associations, ça ne va pas tenir la route, ça va vite capoter. De toutes façons, ils sont malades et donc, ils ne vont pas savoir gérer leurs associations ». Après, quand ils ont vu quand même qu’on passait un peu dans les médias, qu’on participait à des congrès, à des colloques, pour reprendre l’expression chère à Philippe Pignarre, ils se sont dit alors : - « Quand même, ils commencent à devenir des empêcheurs de penser en rond !» Et c’est vrai, on est devenu ce petit grain de sable dans la machine et ça a déclenché du rejet, voire de l’agressivité vis-à-vis de nous. On nous a mis des bâtons dans les roues, on nous a adressé des propos virulents. On a constaté des réactions explicites mais aussi implicites bien différentes d’avant, par exemple : avant, on nous invitait… après, on ne nous invitait plus… Quatrième temps : la phase de cohabitation. Et puis est venu progressivement le temps d’une certaine cohabitation. Je ne dirais pas d’amitié mais plutôt de cohabitation. Et là, je rejoins Mikkel : je pense que ce fut aussi lié au rôle politique que nous avons pu jouer, notamment du fait que maintenant, les usagers siègent dans les conseils d’administration des hôpitaux. En particulier, la Fnapsy, puisque Médiagora Paris est affiliée à la Fnapsy comme le sont une cinquantaine d’associations de patients sur toute la France. Ainsi, dans les grands hôpitaux parisiens (Peray-Vaucluse, Esquirol, Maison-Blanche, Ste Anne), il y a un représentant des usagers (un représentant de la Fnapsy) et un représentant des familles (de l’Unafam [4] ) qui tous les deux se battent difficilement parmi beaucoup de représentants syndicaux qui, eux, se battent pour leurs conditions de travail. Ce qui fait que souvent, dans ces réunions, l’ordre du jour n’est pas tellement axé sur une réflexion sur le soin mais bien plus, sur le vote du budget. C’est vrai que notre pouvoir est assez réduit. Mais avec cette possibilité de représentativité qui a été mise en place il y a quelques années, les professionnels sont désormais obligés de nous accepter et de voir qu’on tient la route. Ils sont obligés de voir qu’on peut, quand on intervient, poser des questions qui dérangent mais qui sont reconnues après comme pertinentes, comme faisant avancer les choses. D’ailleurs, bien souvent, ils nous remercient, à la fin. C’est vrai qu’à force d’être le nez dans le guidon, d’avoir un regard tellement professionnel, on se surprend, même nous, à en perdre l’humain, à perdre notre vision empirique, notre propre expertise ! Cinquième temps : la phase de l’acceptation progressive. La cinquième étape qui correspond à l’étape actuelle, je la décrirais comme étant celle d’une acceptation progressive… mais avec l’obligation de tenir continuellement le combat. On a l’impression qu’il faut tout le temps prouver. Prouver qu’on est intelligent, prouver qu’on n’est pas qu’un symptôme. Ça reste quelque chose de difficile mais on a, avec nous, des articles de loi qui commencent à faire effet : il y a eu la loi de mars 2002 avec l’accès direct au dossier médical et il y a la fameuse loi du 9 août 2004 sur le statut de psychothérapeute dont le décret ne devrait sortir qu’en janvier prochain. Pour l’instant, on se bat toujours pour que les soignants soient de vrais soignants car vous savez qu’à l’heure actuelle en France, tout le monde peut se déclarer thérapeute. N’importe qui peut mettre une plaque en bas de chez lui : vous pouvez faire deux ans de psychanalyse et décider de soigner quelqu’un. Donc moi, par exemple, si un jour je suis opérée du cœur – ce que je ne souhaite pas -, je peux, le lendemain, dire que je suis chirurgien cardiaque puisque j’aurais été opérée moi-même. C’est aussi ridicule que cela mais on en est là ! Ça a été donc un de nos combats avec d’autres interlocuteurs. On entre quand même maintenant un peu au ministère de la santé. Effectivement, on a un eu ce rôle de lobby, un mot que je n’aime pourtant pas, il est trop marqué « marquetting », trop « commercial », mais en tout cas, on occupe cette fonction de groupe de pression. Car, comme chacun sait, en France, quand on est tout seul, on n’est pas entendu. Il faut gueuler, en France ! On en est là : on est tous, à l’heure actuelle dans cette phase d’acceptation et, effectivement, je rejoins Mikkel quand il pointe qu’il peut y avoir un certain jeu de séduction avec certains laboratoires ou certains groupes de recherches… avec le risque de tomber dans l’usager-alibi : - « Voyez ! On vos invite dans les colloques… ». C’est vrai, il y a un jeu comme ça et c’est pourquoi il faut toujours rester très vigilant. Que cela plaise ou non, l’avenir ne se fera pas sans nous… …En tout cas, - et je voudrais terminer ainsi cette réflexion concernant cette première question -, c’est que, que cela plaise ou non, l’avenir ne se fera pas sans nous. Croyez-le bien ! On a gagné en maturité, on a pris des coups, on en a pris beaucoup, on a appris à être aussi filous que les soignants et voilà… Mais je pense que ça ne peut marcher que comme cela. Lutter contre une maladie, lutter contre la souffrance ne se fait pas dans l’ignorance des uns et des autres ni dans l’ignorance de la maladie, ni sans informations, ni avec de la stigmatisation. Je vous remercie.
SECONDE QUESTION : DE QUOI ÊTES-VOUS FIERS – QU’AVEZ-VOUS RÉUSSI À FAIRE BOUGER ?
VOS AVEZ DIT FIERTÉ ? NOUS DISONS PLUTÔT SATISFACTION…
	…de mener un combat nécessaire… Au début, quand j’ai lu la question qui nous était posée, j’ai d’abord été surprise par le mot « fier ». Car je me suis dit que ce n’est pas une question de fierté ou d’orgueil : pour nous, notre combat, ce n’est pas une fierté mais bien une nécessité. Bien sûr, qu’on retire de la satisfaction à faire ce que l’on fait mais c’est avant tout une nécessité, ce combat. Et ce combat, on ne le fait pour la fierté, pour la gloire ; on fait les choses à titre bénévole, on y passe beaucoup de temps. …de restaurer de la dignité… Au début, C’est pour cela que je mets un bémol sur le mot « fierté ». Ce terme, on le prend dans le sens de « dignité ». Je dirais que la première chose qu’on a peut-être fait évoluer, c’est de pouvoir être considérés comme des acteurs de notre santé. Je crois que Mikkel a prononcé ce mot tout à l’heure. On est passés de malades passifs à qui on ne s’adresse pas puisqu’on s’adresse à la maladie, à des acteurs-partenaires. On a peut-être réussi à dire aux spécialistes : - « Coucou, on existe. Derrière la maladie, il y a une personne ». …de réussir à déranger, d’être impertinents… Au début, Je pense que notre rôle, c’est de déranger. C’est d’être impertinent. Ce qui ne veut pas dire critiques ou être contre : il va de soi, que pour nous, nous sommes pour faire avancer les choses et non pas contre… contre les psychiatres, contre le système. Il faut faire avec ce qu’on a, on ne va pas révolutionner le système, on peut pointer des choses. Donc, on est plus dans une dynamique de pour. Alors si on a pu faire évoluer un peu les choses, c’est en apportant notre expertise empirique car personne, personne à notre place ne peut dire ce que l’on ressent quand on prend un médicament. Les effets secondaires sont souvent sous-estimés par les laboratoires et personne ne peut dire à notre place les effets que ça a sur nous. Personne ne peut dire à ma place, quand je fais une attaque de panique, ce que je ressens. Il faut la vivre. L’expert a un autre regard, le sien, celui du professionnel mais nous, on apporte autre chose. Comment peut-on soigner s’il n’y a pas échange ente le professionnel et le malade, entre le regard du thérapeute et le feed-back de l’usager ? On a aussi, je pense, participé au fait que maintenant on est en droit de choisir sa thérapie, de demander à un thérapeute, notamment en libéral : - « Bonjour Dr, est-ce que je pourrais connaître vos titres, vos diplômes ? Quel type de psychothérapie allez-vous nous proposer ? Combien de temps ça va durer ? Comment ça va se passer ? » On essaie de faire passer ça, c’est très important car combien de retours on a eus de la part d’usagers de psychothérapies disant : - « Mon psy, je ne sais pas ce qu’il fait. - Il parle ? - Non, il ne parle pas ». - Ça fait combien de temps que tu le vois ? - Deux-trois ans. - Et alors ? - Eh bien, rien ». Je crois qu’on est vraiment en droit de disposer de ces informations tout simplement en tant que consommateurs de soins, et en tant que faisant face à un salarié comme le disait justement Stéphane Mesdag… car s’il n’y avait pas de malades, il n’y aurait pas de médecins… ou ils seraient chômeurs. C’est important d’avoir ce droit-là qui n’est pas à entendre comme un droit revendicatif pour embêter le monde mais un droit tout simple à pouvoir dire : - « Voilà, je voudrais savoir qu’est-ce qu’on va faire comme thérapie ? Qu’est-ce que vous me proposez ? Combien de temps ça va durer ? Comment ça va se passer ? » …d’imposer la notion de partenaire-expert… Au début, C’est cette notion de partenariat-expert qui nous semble importante. Notre rôle d’association de patients, c’est un peu, pour faire une boutade, jouer les garde-fous en essayant de rendre plus humbles les professionnels de la santé pour qu’ils se remettent en question, pour qu’ils continuent toujours à avancer, à faire de la formation continue, à ne pas s’enfermer dans des pratiques, des théories freudiennes qui ont cent ans. On avance tous avant que la recherche avance donc qu’ils se remettent en question comme nous, les patients, quand on est face à notre maladie ! Tous les jours, on se remet en question, parce que tous les jours il faut se battre, parce que tous les jours on avance. Des fois on gagne du terrain, des fois, on perd du terrain. Tous les jours on est dans le doute, on se remet en question en permanence par rapport au traitement, par rapport à la psychothérapie, par rapport au combat que l’on mène. Donc, je pense que militer a sa légitimité et que c’est vraiment très important. …de lutter contre la stigmatisation… Au début J’ajouterai aussi l’importance que l’on peut avoir en direction des médias. Je pense qu’on a joué un rôle essentiel. Le mot-clé qui caractérise ce qu’on a pu faire évoluer, c’est la lutte contre la stigmatisation. On a réussi à ce qu’on n’emploie plus le mot maladie mentale mais maladie psychique. Tout ça, ce sont des mots, de la sémantique mais derrière la sémantique, il y a une réalité, il y a des souffrances, il y a des personnes humaines. Je pense qu’on a contribué à éveiller un peu les consciences par rapport à cela. Mais le chemin est encore très, très, très long. Il y a beaucoup d’images encore péjoratives qui tournent autour de la psychiatrie, qui sont en partie dues aux professionnels qui sont enfermés sur eux-mêmes alors qu’il faut être ouvert car la psychiatrie fait peur. Et donc nous, quand on souffre, on fait peur… alors qu’on n’est pas dangereux. …de réussir à sensibiliser les pouvoirs publics… Un autre aspect important : avoir sensibilisé les pouvoirs publics, notamment avec le rapport de l’INSERM sur l’évaluation de psychothérapies qui avait été demandé initialement par l’UNAFAM et la Fnapsy. Ce rapport qui a fait tant couler d’encre émane, à la base, d’une demande des usagers. Il faut quand même rendre à César ce qui lui appartient. Donc, notre fierté, c’est la lutte contre la stigmatisation, un partenariat plus équitable, plus humain et du coup, plus efficace avec les professionnels, c’est d’avoir su créer des réseaux avec d’autres associations. Car je crois qu’il est important de dire qu’on n’est pas simplement une association de patients souffrant de… On n’est pas dans un ghetto, on n’est pas un groupe plaintif, refermé sur lui-même, dans lequel on se reconnaît comme phobique social, agoraphobe, anxieux, etc. …d’aider à produire de la vie, de l’espoir, des solutions… Non, on n’est pas là pour être en ghetto : l’association est un tremplin, quelque chose qui peut aider une personne un moment dans sa vie mais en aucun cas, un lieu fermé. Au contraire, dans une association comme Médiagora, on accueille les familles parfois mêmes des étudiants. Le but, c’est que ce soit une ouverture. On n’est pas un groupe dont l’objectif serait de promouvoir et finalement de créer, de produire la maladie. Nous, ce qu’on veut, c’est produire de la vie, produire de l’espoir, produire des solutions. Voilà ce que je voulais dire pour répondre à cette deuxième question. Et puisque notre rôle est d’être impertinent, je finirai, si vous le permettez, par une petite devinette : Savez-vous combien il faut de psychiatres pour changer une ampoule électrique ? Souvent on répond deux : il y en a un qui tient le tabouret, l’autre qui dévisse. Et bien la réponse est la suivante : il n’en faut qu’un mais il faut vraiment que l’ampoule ait envie de changer ! Je vous remercie.	Voir le texte d'Annie Gruyer dans Libération du lundi 3 octobre 2005 : "La souffrance sans voix"
	Notes [1]. Fondatrice de Médiagora : http://mediagora.free.fr/ [2]. Fnapsy : fédération nationale des patients et ex-patients en psychiatrie. http://www.serpsy.org/associations/fnapsy.html [3]. Aftoc : association française des personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs. http://aftoc.club.fr/accueil.htm [4]. Unafam : Union nationale des amis et familles de malades psychiques. http://www.unafam.org/.	retour aux textes du colloque
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